На обложку сайта главная |  новости |  они просят о помощи |  О ДЦП |  с пером по жизни |  золотые руки |  конкурс |  ПГО ВОИ |  консультация юриста |  ПараАртиада МО |  ПараФест |  ссылки |  баннерообмен |  форум |  организаторы |  проекты друзей |  победители судьбы |  рекомендуем почитать |  ИМПЕРИЯ КРАСОТЫ

С пером по жизни


 

                 Статьи

Этот тернистый и радостный путь

Сегодня в гостях у журнала замечательный, сильный и красивый человек – Мария Селихова. Если очень коротко о ней: руководитель интернет-проекта "Спешите делать добро", председатель Пущинской городской организации Всероссийского общества инвалидов, помощник депутата Московской областной Думы, президент ПараАртийского комитета Московской области, организатор Общероссийского фестиваля творчества людей с инвалидностью "Парафест".
Это такая яркая и многогранная личность, что рассказывать о ней следует со всеми подробностями, они все важны и интересны. Готовясь к этому рассказу-диалогу, я многое прочла в интернете о Марии. Да, информации предостаточно. Но хотелось узнать то, что осталось за пределами многочисленных интервью. Хотелось не просто информации о жизни, делах. Хотелось понять, услышать самое важное, главное – как она идет по этой нелегкой, тернистой дороге Преодоления.
– Мария, все мы имеем несколько дат рождения. Фактическое – нашего тела. И другое, когда мы начинаем осознавать себя Человеком. Как именно это произошло у Вас? Первое рождение и второе?
– Вы правы, у каждого человека есть много дат рождений, хотя порой он их не замечает – это может быть крутой поворот судьбы, какой-то шанс, большое событие и т.д., жизнь не раз заставляет начать все сначала, с чистого листа. Фактическая дата моего рождения известна многим, начало лета – 10 июня. Более осознанный путь начался в 16 лет, когда открыла с группой друзей сайт СПЕШИТЕ ДЕЛАТЬ ДОБРО, сейчас это портал, где людям доступно много интересной и полезной информации.
К сожалению, он давно полностью не обновлялся, потому что моя деятельность из виртуальной плавно перетекла в реальную, но тем не менее портал работает и его посещают. Второе свое рождение я вспоминаю с благодарностью к врачам и медсестрам из реанимации, в которую попала после очень напряженной работы над проектами. Тогда "ПАРАФЕСТ" только начинался и это была работа в бешенном ритме. Все письма, статьи, регистрация участников и артистов, переговоры и мн.др. лежали на мне. Осознавая важность и значимость проекта, который мы начали совместно с Рубеном Саркисяном и Владимиром Пругло, работала днем и ночью. После успешного его проведения, у меня начались постоянные приступы, и мой организм просто не справился. Пришла в себя после двух недель в реанимации и до сих пор помню эту оглушающую внутреннюю пустоту и тишину. Что-то происходило за эти две недели внутри меня, помимо моей воли, т.к. я находилась в медикаментозном сне. Меня, с одной стороны, манил к себе свет в туннели, но с другой стороны, голос говорил – "рано, ты еще не выполнила свою миссию и даже не поняла до конца, кто ты". А до конца помогла прийти в себя и вернуться в свою струю все та же работа, потому что я твердо знала, что кроме меня это сделать никто не сможет, впереди ждали организация и сценарий Национальной премии Е. Мухиной, которая в том году проходила в огромном зале Храма Христа Спасителя.
– В жизни каждого человека есть это трудное, но совершенно необходимое состояние – ПРЕОДОЛЕНИЕ. У каждого свои горы, свои барьеры. Как Вы справлялись со своими трудностями? И в чем они были?
– Вся моя жизнь – преодоление. Когда-то на большой врачебной конференции, меня назвали "ошибкой врача" и предполагалось, что я буду просто "растение". Однако, благодаря Богу, самоотверженности моих родителей, родных и близких, я стала "цветущим растением", приносящим свои плоды. Пожалуй, слово "преодолевать" стало мне знакомым с осознанием того, что я "не такая, как все". Я помню, что в детстве выйти на улицу для меня стоило больших усилий, потому что невоспитанный народ тут же оглядывался, кто-то останавливался, кто-то оттаскивал других детей, когда они подходили ко мне, а бабульки очень любили давать умные советы, подходили и говорили маме: "Лечить надо ребенка, деточка". Поэтому для меня стоило некоторых усилий начать работать с этой категорией людей уже будучи председателем ПГО ВОИ, писать о них, защищать их права и т.д., это тоже было своеобразное преодоление. Теперь это происходит редко, потому что я сама тут же их прерываю и говорю: "Здравствуйте, доброго здоровья вам". И все вопросы сразу отпадают.
Но маленькую Машу было трудно уговорить выйти на улицу, когда все ребята идут из школы. Смешно теперь вспоминать и грустно. Почти не смотрелась в зеркала, просто потому что не чувствовала себя такой, какая есть на самом деле. И только в 13 лет, я стала понимать, что от коляски не убежишь и, несмотря на спастику и гиперкинезы, я довольно симпатичная и решила раз и на всегда, что если на меня обращают внимание, то пусть обращают на МЕНЯ, а не на коляску, и тогда стала тщательно подбирать себе одежду. Я поняла, что человек на коляске – всегда должен выглядеть на все 100. Это тоже преодоление. Получая профессию одну за другой, я продолжала набираться опыта, чтобы работать с людьми в разной сфере деятельности. Это тоже преодоление, потому что "доброжелатели" отговаривали меня и моих родителей, не понимая, зачем инвалиду с тяжелой формой ДЦП иметь образование, если он никогда не сможет работать "как все". Но те знания и навыки, которые я получила в Русском институте управления и Мировом институте экономики и информатизации, очень помогают мне найти ответ на любой вопрос и принять правильное решение в любой сложной ситуации. Да, я не получаю денег за свою работу, но разве это главное?
– Что помогало Вам расти в Человека? Какие люди Вас окружали? Какие книги, музыка, обстоятельства?
– Конечно, прежде всего, семья. У меня замечательные родители, особенно мама (папы, к сожалению, больше нет с нами), старшая сестра и маленькая племянница, родные и друзья. С 5 лет моими первыми друзьями стали книги. Я часто жила жизнью героев, это не только отвлекало от постоянной спастики, боли, но и позволяло развиваться умственно и духовно как здоровый человек. Мир книг, если человек обладает некой фантазией, может стать настоящей реабилитацией. Ну а песня и музыка всегда со мной. Мне очень повезло с окружением, на моем пути всегда встречались очень интересные и мудрые люди, которые часто вовремя подавали руку помощи. Это были и мамины коллеги, и мои любимые учителя, которые приходили на дом (я окончила школу на дому, как и все учебные заведения), с некоторыми я поддерживаю связь до сих пор. Я очень благодарна своему соседу Михаилу Дашкевичу, который пробил мне "окно в мир", собрав старенький компьютер и подключил интернет. Тогда мне было 14 лет. Благодаря интернету у меня началась другая жизнь, появились друзья, возможность получать образования и т.д. Я сразу познакомилась с удивительными людьми, такие как Андрей Ильичев, Михаил Кутузов, Олег Ланцов. Они так или иначе сыграли большую роль в моей жизни.
С Олегом я сделала свой сайт, он мне помогает до сих пор как программист. С Андреем я начала работать с онкологический детьми из республиканской детской больницы, оказывая им психологическую помощь. Это был незабываемый период, очень трудный, потому что всегда было непросто вселить маленькому человечку надежду, как бы уцепиться за его ниточку и заставить бороться дальше за жизнь, т.к. все, что зависело от врачей, делалось, но тут было очень важен настрой пациента, и тогда появляется результат. Не скрою, когда очередная ниточка жизни обрывалась, испытывала стресс, как будто я что-то не смогла сделать, но письма уже от родителей: "Спасибо, что Вы были рядом с нашим ребенком в последние минуты" – возвращали некую уверенность, что все было не зря. Благодаря Михаилу Кутузову я получила возможность учиться в Русском институте управления. Там мне еще помогли проректор и сам ректор, особенно на гос. экзаменах. Я ведь не могу писать рукой, но они пошли навстречу, поставив компьютер. Во втором институте мне особенно запомнились преподаватель по зарубежной литературе и истории Србуи Арзуманян и профессор Александра Баркова. Их особенный подход к студентам, их юмор и одновременно требовательность дали мне очень много. Сейчас у меня много знакомых, друзей, в том числе и Гоша Куценко, который много помогает мне, нашим проектам и т.д.
Еще много кого можно вспомнить, можно написать много книг о каждом, но главное сам факт встречи. Каждая встреча и беседа помогает человеку, независимо, где и как они происходят – в виртуальном мире или реальном. Однако тот, кто думает, что виртуальный мир может заменить реальный, глубоко ошибается. Именно поэтому мы организовываем фестивали, различные мероприятия – чтобы люди общались. Включенность в социум необходима в любом возрасте, при любом состоянии, и чем раньше эта включенность происходит, тем больше шансов у человека реабилитироваться, жить полноценно.
– И, конечно, не могу не спросить: как именно родился "Парафест"? Об этом максимально подробно! Это же событие масштабное! Как родилась и как реализовывалась эта идея?
– "Парафест" – совершенно особая история целой маленькой планеты, в которой переплетаются тысячи судеб талантливых людей с непростой судьбой. После создания интернет-портала "Спешите делать добро" я столкнулась с огромным количеством людей с инвалидностью, чей талант порой не имеет границ, но до конца не реализован, их почти не знают, только в узком кругу. Именно для таких людей созданы некоторые разделы сайта, но этого мало. Мне хотелось нечто реальное и более масштабное, хотелось, чтоб этих людей видели и слышали. Об этом я начала говорить со своим другом, тоже инвалидом-колясочником с ДЦП, поэтом, композитором, художником, переводчиком (и еще много-много талантов скрыто в одном этом удивительном человеке) – Рубеном Саркисяном. С ним мы провели ряд мероприятий, где участвовали и инвалиды, и здоровые артисты, а потом задумались о фестивале. Первоначально мы хотели провести это торжество в Пущино, но после письма с просьбой разместить на сайте рекламу Международной специализированной выставки RehaMoscowInternational меня посетила идея сделать наш фестиваль культурной программой выставки. По счастливому совпадению об этом проекте давно мечтал главный организатор выставки – президент Параолимпийского комитета г. Москвы Владимир Пругло, и он сразу одобрил нашу идею. Так все и началось.
За эти годы в шести постоянных номинациях: "Вокал", "Музыкальное творчество" "Хореография", "Литературное творчество", "Изобразительное искусство" и "Декоративно-прикладное искусство" – мы открыли и показали миру несколько сот талантов. У нас нет ограничений ни по возрасту, ни по характеру заболеваний участников: самым юным – по 6 лет, самым пожилым – около 90, а для людей с расстройствами психики "Парафест" вообще единственный фестиваль подобного масштаба, где они могут себя проявить. По обе стороны от сцены всегда стоят плазмы, на которых в течение всех дней фестиваля показывается электронная выставка работ, присылаемых нам по номинациям "Изобразительное искусство", "Декоративно-прикладное искусство" и "Фотоискусство". Ещё одно весьма характерное качество "Парафеста" – поддержка участников здоровыми артистами эстрады. В разные годы у нас выступали Артём Амаро, Ольга Балашова-Леман, Этторе Салюччи, Этери Бериашвили, Лена Гранд, Фаррух Закиров, Александр Киреев, Виталий Кись, Ольга Кормухина, Владимир Лёвкин, Борис Осокин, Татьяна Морозова, Павел Быков, Ирина Сурина, Илья Щербаков, Ольга Янковская, гр. "Черный квадрат", гр. COOL ON и многие другие замечательные люди, которые дарили радость всем участникам и зрителям на благотворительной основе. Много трудностей встречаются на пути организации этого фестиваля каждый год.
В прошлом году он состоялся благодаря Гоше Куценко, компании "Авексимо" и бескорыстным людям, которые оказали помощь через планета.ру. 6 лет работы показали, насколько важен и нужен "Парафест" для инвамира, поэтому, несмотря на отсутствие нужного финансирования, мы идем дальше, расширяя границы из общероссийского до международного фестиваля "Евро­Пара­фест". Мы вновь запустили проект на сайте планета.ру, ибо сумма, которая нужна для проведения на достойном уровне, фактически неподъемна. Очень надеюсь на поддержку бизнеса и СМИ.
– Как Вы считаете, человек рожден для поиска счастья? Или для какого-то особого смысла?
– Представьте себе звездное небо. Каждая звезда связана с другими, и, если одна падает, падают и несколько других, т.к. нарушается определенная структура. Каждый человек приходит в этот мир с определенной миссией, и, пока он ее не выполнит, он не имеет права уйти. К сожалению, не все это понимают. Сколько людей уходят из жизни, не подумав о других, что они связаны друг с другом, что они своим уходом выбивают важнейшее звено в жизни Вселенной. Уходят лишь потому, что они не нашли себя и свое счастье, так и не поняв, что счастье внутри его, в том факте, что он дышит, ходит, помогает другим, выбирает, творит, живет… Нужно просто любить жизнь, ценить каждое мгновенье, которое мы проводим здесь, с любимыми и родными людьми.
– Мария, мне важно услышать Ваше мнение – каким должен быть, каким может быть журнал нашего направления?
– Жизнь с ДЦП отличается от всех остальных, даже от спинальников, которые тоже на колясках. К сожалению, существует некая грань в психологии, ДЦП – это врожденное поражение, а у спинальников – приобретенное, они помнят, какими они были здоровыми. У ДЦП такой памяти нет, поэтому у нас все в первый раз, каждое действие для нас новое, и слова из песни Ермолова являются очень хорошей характеристикой: "Мы просто другие, мы живем на другой глубине, мы просто такие неизвестно по чьей вине, нам себя не изменить и такими, как вы не стать, так попробуйте рядом быть, попытайтесь нас просто понять…". Однако я уже писала выше, что в детстве никогда не чувствовала себя инвалидом, даже свою спастичную речь я слышала абсолютно нормальной и только по реакции людей видела, что они меня не понимают. Мне бы хотелось, чтобы читатели вашего журнала видели не только "героев" и их родителей, но и психологию этого заболевания, которая до конца так и не раскрыта. Ваш журнал должен стать связующим звеном, чтобы люди хотя бы попытались нас просто понять.
– Я вижу Вас как успешного человека, у которого много друзей. Но наверняка у Вас есть трудности в жизни, помимо физических ограничений и финансирования проектов?
– Вы попали в точку. Несмотря на широкий круг общения, я часто чувствую себя одинокой. Это одиночество в толпе преследует меня. Внешне мне улыбаются, но человек с ДЦП обладает особой восприимчивостью и почти всегда может понять, когда улыбка искренна. Мою огромную работу не видят лишь потому, что я ее выполняю дома, а не сидя в офисе, куда я не могу ходить каждый день по одной простой причине, что это напрягает не меня. За 30 лет я не могу добиться пандуса у себя в подъезде. Я могла бы быть более самостоятельной (хотя бы по дому), имея специальные ходунки, но простые мне не подходят из-за гиперкинезов, мне нужны ходунки, которые стоят 150 тысяч рублей. Такой суммы в нашей семье просто нет. Я могла бы работать и зарабатывать, если бы врач МСЭ написал бы в ИПР, что я могу работать 4 часа в день. Однако доктор не понимает, как я учусь, как я веду общественную работу, и работоспособной меня признавать не желает. Видите, что получается? С одной стороны, я самодостаточна и успешна, но с другой стороны, моя жизнь всегда была на ниточке, которая держится только благодаря Богу, семье и очень сильному чувству – ЛЮБВИ.

Римма Дорожкина


Наверх




Общественное движение "Культурная Россия"
http://miloserdie.lants.ru/     e-mail: masha99@pisem.net 

Портативные приборы ДЭТА (DETA)