|
МОЯ БОРЬБА С ДЦП
1. Хочу быть счастливым.
От автора. Сначала я хотел рассказать историю своей жизни не от первого лица, а как бы от имени своего друга Паши, у которого с детства проблемы со здоровьем. Мне казалось, так более "литературно". Но потом решил, что честнее будет, если я просто расскажу о своей жизни, о том, что я думаю, чувствую. Меня зовут Саша, я инвалид с детства, у меня детский церебральный паралич (ДЦП), но моя инвалидность – это ведь касается только тела и не затрагивает интеллект, душу.
Так уж вышло, что у меня ДЦП, но я никогда не унывал по этому поводу. Когда родителям сообщили, что ребенок (то есть я) тяжело болен, они меня не бросили, хотя врачи пугали, что я никогда не буду ходить, говорить, не смогу учиться и вообще не стоит тратить на меня время и силы. Но мама и папа в это не верили и все время говорили: "Наш ребенок будет нормальным человеком".
В два года я сказал свое первое слово – "зонтик". Да, да, именно "зонтик", а не "мама" или "папа". Как это было? Я лежал в больнице, каждый день мне делали разные лечебные процедуры. Как-то за мной пришла массажистка тетя Наташа и говорит: "Пойдем на массаж". А я мотал головой – мол, никуда идти не собираюсь. Тогда тетя Наташа сказала: "Хорошо, мы не пойдем, если ты скажешь, что утенок на картинке держит в руке". Я так не хотел идти на массаж (для меня это была мука), что сам, не ожидая того, громко и четко сказал – "зонтик"!
Потом я ходил в специальный детский сад. Здесь меня многому научили. Там работали хорошие люди, которые отдавали всю душу воспитанию детей. В восемь лет я пошел учиться в обычную школу. Вернее, это так говорится, что я пошел. На самом деле учителя приходили к нам домой. Мне трудно было говорить разборчиво, но я очень старался, так как не хотел получать двойки. Конечно, никогда не забыть мне свою первую учительницу Лидию Васильевну. Она научила меня читать, считать и даже писать. Водила моей рукой по листу бумаги и показывала, как пишутся буквы. Она меня учила до пятого класса, и за это время у меня были по всем предметам пятерки. Мне кажется, дело не в том, что она меня жалела, а в том, что она хорошо учила.
К сожалению, Лидия Васильевна как учительница младших классов не могла учить меня в старших, ведь стало много предметов. Особенно я любил историю, географию, русский язык, биологию, да и другие науки. С восьмого класса физику, геометрию, алгебру и химию преподавал мне папа – он доцент, его в школе оформили учителем по этим предметам. Окончил я школу в восемнадцать лет. По окончании школы мне еще вручили медаль "Выпускнику третьего тысячелетия".
После школы я хотел бы поступить в институт на специальность, связанную с компьютерами. Надо сказать, что я знаком с компьютером с девяти лет. Одна из первых моделей ПК появилась у папы на работе и, когда была возможность, я с большим увлечением играл в компьютерные игры. Сейчас у меня современный компьютер. Но при обучении мне подходит только система дистанционного образования на дому - через Интернет, а пока в государственных вузах дистанционное образование не освоили. Вот я и жду.
Мои родители в 1992 г. создали общественную организацию детей-инвалидов "Веста". Сейчас в "Весте" всего 70 детей-инвалидов, а в первые годы их было около 200. Кто-то переехал в другие районы Москвы, другим, к счастью, сняли инвалидность, а кто-то из детей умер от своего заболевания. Мои родители (и я) уверены: "Веста" несет добро семьям с больными детьми, помогает им жить в наше непростое время. В Южном округе Москвы есть отделение Всероссийского общества инвалидов, от которого я получил два года назад коляску с электрическим приводом. Это был настоящий праздник. Я на ней могу гонять по дачным участкам, помогать маме по хозяйству: привезти воду из колонки, вскопать грядку. Южное окружное отделение ВОИ также выделяло мне путевки в санаторий в Саки – сразу после окончания школы, и в этом году.
Мы с мамой уже ездили в Крым, в Евпаторию - в далеком детстве. Этот город, честно говоря, не приспособлен для людей, которые передвигаются на колясках. Зато когда я попал в ноябре 2001 в Саки, я был поражен, насколько этот город приспособлен для инвалидов - настоящая волшебная сказка!
Каждый день мы с папой ходили в тренажерный зал, где я тренировался до седьмого пота, потом – грязевые ванны, массаж, а после обеда я один ходил гулять по городу. Я его объездил вдоль и поперек, побывал во всех парках, увидел много интересного. Особенно я был рад тому, что меня принимают за обычного человека, у которого просто похуже работают руки и ноги. В этом чудесном городе Саки я почувствовал себя полноценном человеком! Там человек, который едет на коляске, - обычное явление, как человек в автомобиле. На него никто не посмотрит косо, не покажет пальцем.
Потому что в Москве бывало всякое: и рассматривают тебя, как будто ты лунатик, и вопросы всякие глупые задают. Конечно, я стараюсь не обращать внимания, но все это "давит" морально. Скажите, какое столичное культурное заведение или официальное учреждение может посетить инвалид на коляске без посторонней помощи? А в Саки любой человек с тяжелым недугом может себя чувствовать полноценным. Некоторые люди становятся инвалидами после аварий, нечастных случаев. Им, как и инвалидам с детства, нужна не только физическая, но и психологическая реабилитация. И небольшой курорт Саки можно назвать "большим психологом" для инвалидов.
Если говорить серьезно, любую болезнь (в том числе ДЦП) можно победить лишь тогда, когда с ней борешься постоянно. Со мной папа и мама с раннего детства занимались гимнастикой, делали массаж. Знаете, многие родители, особенно молодые, когда узнают, что их ребенок тяжело болен, теряются и не знают, что делать. Прежде всего - не слушать тех врачей, которые тихим и вкрадчивым голосом говорят, что ребенок "отказной" и его надо отдать в детдом. Самое печальное, что многие так и делают. А некоторые, кто не смог отдать свою кровинку, оберегают ребенка от всего, не занимаются с ним, не учат. К счастью, есть такие родители, которые не верят всяким глупым разговорам. Они понимают, что у них растет разумное существо, значит, его можно и нужно обучать. Пусть он никогда не будет ходить, пусть у него плохо работают руки. Но у него же есть голова! И такой человек может быть востребован обществом, особенно если получит хорошую профессию. Конечно, врачи, методисты, учителя и т.д. играют большую роль в жизни инвалидов. Но если родители не будут упорно, терпеливо, круглосуточно заниматься с ребенком, а станут надеться на какое-то чудо, то хорошего результата ожидать не приходится.
Уезжать было очень грустно, ведь город Саки стал для меня родным. Там я мог общаться с любым человеком на равных (хотя в Москве я тоже не сижу дома, стараюсь ходить в театры, цирк, на спортивные праздники).
После курса лечения в Саки в 2001 г. я заметил, что могу делать сам то, чего раньше не мог. Например, до санатория я мог работать на компьютере только большим пальцем правой ноги. Раньше я пробовал работать указательным пальцем руки, но у меня ничего не получалось. Мы с папой даже разработали специальную панель с отверстиями, которая накладывается на клавиатуру, чтобы рука не нажимала все кнопки сразу. После лечения в санатории я стал работать на клавиатуре только рукой. Так что эффект от лечения налицо!
P.S. Я хочу поблагодарить Сергея Алексеевича Лупилова и Любовь Павловну Евтушенко, а также врачей, методистов и всех сотрудников "Военного клинического санатория" г. Саки. Огромное спасибо моим родителям, которые делают все, чтобы я стал счастливым человеком.
2. Окно в мир.
Для некоторых до сих пор компьютер – непонятный железный ящик. Они не догадываются, что эта "железная коробка" может стать для них настоящим окном в мир. Особенно это касается инвалидов. Надо сказать, что здоровые люди никогда не задумываются, как им повезло: они имеют возможность общаться с друзьями, гулять, играть в футбол, ездить в разные города, учиться в школе и институте. Но для инвалидов все эти прелести жизни либо недоступны, либо даются им с величайшим трудом. И порой компьютер для них становится единственным источником информации, средством общения и развития. В реабилитационном центре я видел, как дети-инвалиды преображались, когда садились за компьютер. Было очевидно, что для их развития компьютер просто необходим, и как можно скорее.
Суперклава.
Когда у меня дома появился компьютер, то, честно говоря, работать на нем было очень тяжело. Руки плохо слушались, пользоваться клавиатурой было сплошной мукой. Пальцы нажимали сразу по две–три клавиши, поэтому приходилось пользоваться носом. Это было неудобно и отнимало много времени. Ведь, нажав на клавишу, надо было смотреть на экран, чтобы увидеть результат. Через год я научился работать на клавиатуре большим пальцем правой ноги, сидя на диване. Так получалось удобней и быстрей. Но как-то папа спросил: "А если тебя возьмут работать на фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?" Я задумался – в самом деле, так будет неприлично. Как же научить мои руки нажимать только те кнопки, которые нужно? И тут я вспомнил, что по телевизору показывали клавиатуру с утопленными кнопками. Это было то, что надо! Мы с папой решили сами сделать такую клавиатуру, вернее, накладку на обычную клавиатуру из подручных материалов - оргстекла, картона, пенопласта и скотча. Накладка намного шире клавиатуры - это сделано для упора руки, панель изготовлена из оргстекла толщиной 4-5 мм. В нем сделаны отверстия с глубокой фаской (чтобы не обдирать пальцы) напротив каждой кнопки клавиатуры. Я попробовал - конечно, удобнее, но первое время указательный палец сдирал до крови. Было больно до слез. Приходилось надевать кожаный напальчник, вырезанный из перчатки. Но все равно это была победа!
Мышка-норушка
Рука моя с клавиатурой "подружилась", а вот с мышкой сперва не получалось. Обычной я пользоваться не мог, а без нее работать на компьютере трудно, даже с программой "Специальные возможности". Но выход нашелся. Я купил мышку фирмы "Genius" (модель "Easy trak serial"), у которой шарик находится сверху, с уклоном в левую сторону для большого пальца правой руки. Я приспособился его крутить большим пальцем правой ноги, хотя пытаюсь делать это и рукой.
Учиться, познавать, развиваться…
Для инвалидов компьютер служит прежде всего учебником и энциклопедией. С его помощью, не выходя из дома, можно изучать все, что хочешь: от математики до биологии, от истории государств до устройства автомобиля. На недавно прошедшей книжной выставке на ВВЦ были представлены десятки учебных компакт-дисков, которые предоставляют широкие возможности для самообразования. Надо сказать, что компьютер - отличный учитель иностранного языка. Сейчас ведь все стараются выучить английский. Многие методики основаны на чтении, переводе, изучении грамматики, то есть язык учат глазами, мало времени уделяя восприятию иностранной речи на слух. А компьютерные учебные программы этот недостаток компенсируют. Пройдя курс иностранного языка при помощи компьютера, вы научитесь понимать прежде всего разговорную речь.
Паутина без паука.
Ах, как много плохого говорят об Интернете – мол, там много эротики, порнографии, всяких глупостей. Послушать, так вообще ничего хорошего в сети нет. Между тем Интернет дает великолепные возможности для развития человека. С помощью мировой сети можно посетить другие города и страны, узнать об истории космического корабля "Буран", изучить конструкцию двигателя современного автомобиля, пообщаться с друзьями, даже если они живут в другой стране. У Интернета нет границ, просто надо знать, где и как искать нужную тебе информацию. Например, мне надо было найти лекарство. Единственное, что я о нем знал – название, и что оно производится в Караганде. Мне удалось отыскать подробную информацию о нем, правда, искал я долго. Наверно, отсюда и глупые разговоры об Интернете как источнике "порнухи" - сайты "про это" искать не надо, их реклама повсюду. А вот чтобы найти информацию о конструкции военного корабля 19 века, надо попотеть не один час.
Кроме чисто информационных целей, существует множество чатов и конференций, где можно обсуждать любые интересующие вас темы. Особенно хороши программы, при помощи которых можно найти друзей в любой точке планеты.
Всего лишь инструмент.
При помощи компьютера можно многого достичь: выучить язык, получить профессию. Можно с помощью компьютера работать и даже "играть" на бирже, зарабатывая приличные деньги. Можно решать глобальные вопросы, не выходя из дома; написать роман и прославиться на весь мир. Но ни один самый крутой компьютер не способен заменить родителей, друзей и любимых. Всегда надо помнить об этом.
Какой Windows лучше - 98 или ХР? Как научить компьютер слышать и говорить? Программы из и для Интернета. Автогонки как тренажер для рук. Corel DRAW 11 - учимся рисовать. Маленький секрет кнопки "Tab". Об этом - в следующем номере.
Мой адрес для общения alik2002@mtu-net.ru
3. Откроем окно в мир.
Главное, чтобы из него не дуло.
Какой Windows лучше: 98 или ХР?
С Windows ХР я познакомился в 2001 г., когда его активно рекламировала фирма Microsoft. Я решил установить его, однако после недели работы мне пришлось вернуться к Windows 98 (мое "хобби" - форматировать винчестер и переустанавливать Windows) - тогда Windows ХР был еще "сырой" и не все программы работали. Но недавно я решил снова установить на свой компьютер Windows ХР. Почему? По многим причинам. Первая – удобство, ведь с Windows ХР не нужно устанавливать дополнительные драйверы, чтобы заработало то или иное устройство. Второе - у Windows ХР есть такая полезная функция, как "восстановление системы". То есть если вы чувствуете, что операционная система стала хуже себя вести (чем вчера или неделю назад), ее можно "усмирить". Но, пожалуй, самой главной причиной возвращения к Windows ХР стала его улучшенная программа "специальные возможности" и новейшая функция "удержание" кнопок у мышки. У программы "специальные возможности" появились дополнительные настройки, что еще больше облегчило работу с клавиатурой. А "удержание" кнопок мышки дало возможность управляться с ней намного быстрее и проще. Особенно это удобно, например, при работе в CorelDRAW, где необходимо часто удерживать кнопки мыши. Да, в Windows ХР некоторые программы (особенно старые) могут не запускаться или некорректно функционировать, но эту проблему можно решить, взяв у друзей (или скачав из Интернета) дополнительные файлы ("заплатки") для нормальной работы программы в Windows ХР.
Кстати, кнопка "Tab", которая часто использовалась в операционной системе Norton Commander, в Windows незаслуженно позабыта. А зря! Ведь она может помочь тем, кому тяжело работать с мышкой. Например, в диалоговых окнах кнопка "Tab" позволяет переключаться между счетчиками, списками и т.д. У кнопки "Tab" много специальных функций, которые облегчают работу на компьютере – все они описаны в справке Windows.
Как научить компьютер "читать" и "слушать"
Многие современные программы (в том числе и операционные) мультимедийны, что дает большие возможности для образования инвалидов. Признаюсь, что читать книжки мне тяжело (не знаю почему). Когда в школе давали задание прочитать большое литературное произведение, то я шел на маленькую хитрость. Залезал в Интернет-библиотеку, скачивал нужный текст и "просил" компьютер прочитать его вслух. Правда, русская дикция у программ, читающих текст с экрана, не идеальная. Перепробовав их множество (в том числе "говорилку" "Digalo"), я пришел к выводу, что лучше всего читает тексты переводчик "Magic Gooddy" (версии 98 или 2000), хотя и он некоторые слова произносит неправильно или даже "проглатывает". А вот чтобы компьютер слушался вас и выполнял команды "с голоса" - пока это мечта. Попробовав несколько программ для распознавания речи, я понял, что компьютеры "глухи" к звукам человеческого голоса. Правда, есть специальные приставки, управляющие компьютером при помощи голоса (придуманные для того, чтобы люди, лишенные зрения, тоже могли работать на компьютере), но их цена очень высока.
Интернет
Открою вам некоторые секреты для быстрой и удобной работы в глобальной сети. Прежде всего, важна скорость загрузки ресурсов, ведь каждая минута в сети стоит денег. По своему опыту знаю, что скорость зависит не только от модема, качества телефонной линии и провайдера, но и от программного обеспечения. Раньше, когда на моем компьютере стоял браузер Internet Explorer 4.0, связь была нестабильная, скорость недостаточная. Я думал, что в этом виновата линия. Но потом фирма Microsoft выпустила пятою версию Internet Explorer, которая обеспечивает более стабильную и скоростную связь. Сейчас на моем компьютере стоит Internet Explorer уже шестой версии. При ней связь реже разрывается, а скорость стала высокой. Другие браузеры работают медленней, чем Internet Explorer. Internet Explorer шестой версии можно бесплатно скачать с сайта Microsoft (www.microsoft.com/rus). Скорость и стабильность при работе в Интернете не в последнюю очередь зависит от операционной системы. Windows XP в этом плане лучше, чем 98.
Инвалиды нуждаются в общении, наверно, как никто другой. Хорошо, когда друзья- подруги приходят к вам в гости лично: с ними можно поговорить, обсудить какие-то дела, поиграть в интересную игру. Но это происходит, к сожалению, не часто. Долгими осенними вечерами иногда так хочется с кем-нибудь поболтать... И тут на помощь приходит Интернет, то есть виртуальное общение. Можно переписываться со знакомыми через электронную почту (или, как ее еще называют, "мыло"). Но гораздо интересней общаться в режиме "реального времени". Для этого надо зайти в любой чат или установить специальную программу (ICQ, YAHOO и др.). Лично я пользуюсь ICQ, в просторечии именуемую "аськой", при помощи которой можно общаться с друзьями и передавать друг другу файлы. ICQ также позволяет найти новых знакомых по всему миру. Только прежде чем начать с ними переписку, постарайтесь узнать, не хакеры ли они. А то можно лишиться пароля для входа в сеть (у меня так было - очень неприятно). В Windows XP есть своя программа для общения в "реальном времени" - Windows Messenger - не такая популярная, как ICQ, потому что позволяет общаться только пользователям Windows XP.
Автогонки.
Когда я начинал осваивать компьютер, то играть в автогонки (NEED FOR SPEED 3) для меня было просто мучительно. Непослушные пальцы не хотели попадать на нужные кнопки (напомню, что я инвалид, и руки меня слушаются плохо). Моя машина всегда приезжала последней. Но я играл много, до пота - как одержимый, и постепенно стал догонять и даже опережать других. Благодаря такой азартной игре мои пальцы научились быстро и уверенно нажимать клавиши, а использование рулевого планшета позволило улучшить координацию движений и силу рук. В дальнейшем планирую освоить педали для управления тормозом и газом виртуального автомобиля. Вот так простое развлечение можно превратить в отличный тренажер для развития мелкой моторики и двигательных функций для инвалидов.
CorelDraw.
Мне нравится изобретать, придумывать что-то новое: то двухтактный двигатель с инжектором, у которого топливо не вылетает в "трубу", то накладку на клавиатуру для инвалидов, то насадку на шланг, чтобы маме было легче поливать огород. Но делать чертежи, изобразить свои технические идеи на бумаге я не мог (ДЦП – извините!). И тогда я подумал – ведь все это можно сделать на компьютере, с помощью программы CorelDraw. В 2003 г. вышла ее одиннадцатая версия, которая позволяет делать чертежи, рисунки своих "задумок", заниматься дизайном, придумывать варианты расстановки мебели в квартире, обустройства садового участка и т.д. Надо только внимательно изучить инструкцию.
P.S. Буду рад поделиться своим опытом и ответить на ваши вопросы. Мой электронный адрес alik2002@mtu-net.ru, номер ICQ – 255207465. Можно писать в редакцию газеты "Не доросли" для А. Блаженова.
4. ДВЕ ПОЛОВИНКИ.
"Люди встречаются, люди влюбляются, женятся. Мне не везет в этом так, что просто беда". Наверное, каждому знакомы эти слова из известной песни. Но зачем люди любят друг друга? Зачем мучаются, страдают, не спят ночами? Зачем берут на себя ответственность за любимого человека? Ведь без этого жить было бы гораздо легче и спокойнее. Странный вопрос – сердцу не прикажешь. Любовь нужна человеку как воздух. Без нее жизнь была бы не в радость. Любовь преображает человека, окрыляет, толкает на подвиги, заставляет творить. Но как найти свою настоящую "половинку"? Особенно сложно людям, которым судьба не подарила здоровья, - инвалидам. Но на свете есть маленький городок Саки в Крыму у Черного моря (я уже писал о нем). Там инвалиды не только лечатся и отдыхают – там можно познакомиться с интересными людьми и даже найти свою любовь. Именно в Саки началась история одной любви – ее рассказывает моя подруга Елена Уварова из подмосковного Реутова.
Первые чувства.
Все началось в марте 2002 г., когда мне первый раз дали путевку в Саки. Мы с мамой ехали туда на поезде целые сутки, и я сильно утомилась. Но когда мы вышли на перрон, меня сразу "окутал" свежий морской воздух… Для меня в этом городе все было необычно. Я никогда не видела столько инвалидов. Потому что была замкнута в себе и думала, что я одна такая. Однажды у кабинета врача я заметила молодого человека - его звали Саша. У него был такой необыкновенный взгляд… Но когда я видела Сашу, то не могла сказать ни слова - не могу объяснить почему. Хотя в столовой мы сидели за одним столом, а когда я развлекалась, пела в караоке, он всегда был рядом и с удовольствием слушал. Но мы с ним были тогда очень робкими и за целый месяц так и не познакомились. До последнего дня моего пребывания в санатории я надеялась, что он даст мне свой телефон. Но этого не произошло, и я уехала с чувством потери – я думала, что больше никогда не увижу Сашу. Я даже расплакалась. С тех пор прошел почти год, но все это время во мне жило ощущение, что наши встречи с Сашей были как будто вчера. Я начала писать стихи о любимом курорте и своих чувствах.
Любимый город
Ты подарил мне два крыла,
В те дни я счастлива была.
В твоей ночи я утопала,
Немела от восторга я.
И вот с небес звезда упала,
И я желанье загадала –
Чтоб здесь остаться навсегда.
Луна
Серебрится лунный свет,
А вокруг сияние звезд.
Я ищу во тьме ответ
На волнующий вопрос:
Ты, луна, моя подружка,
Одинока, как и я.
Где же все-таки на свете
Ждет меня судьба моя?
У меня дома есть старенький компьютер. Я часто и общаюсь с друзьями по Интернету на сайте для инвалидов (www.disability.ru), особенно зимой, когда нет возможности выйти на улицу.
И вот совсем недавно, 5 ноября, я зашла в чат, где, как всегда, болтала со своими подружками. И вдруг в чат заходит кто-то под псевдонимом "SASHA". Мне стало очень интересно, кто же это такой. Посмотрела информацию о нем, и вдруг меня озарило - это тот самый Саша из Саки, с которым мне так и не удалось познакомиться! Я безумно обрадовалась нашей виртуальной встрече. А когда мы с ним начали ближе узнавать друг друга, ко мне вернулось ощущение радости жизни. Я верю в судьбу и в то, что долгожданная встреча в канун Нового года произошла не зря!
Елена Уварова
Подарок судьбы.
Удивительно, но на курорте я с Леной почти не разговаривал. Боялся, что она не поймет мою корявую речь. Это всегда меня смущало. Однажды вечером после прогулки по городу я узнал, что Лена уехала. И хотя стоял прекрасный вечер, но на душе стало грустно. Шли дни, месяцы, но все это время я вспоминал о Лене. За эти полтора года, что мы не виделись, в моей жизни многое изменилось. Мы с папой вновь ездили в Саки. Я много работал над своим недугом и стал более самостоятельным. На двадцатилетие мне подарили музыкальный центр караоке, который стали для меня настоящим тренажером для речи. С каждой песней я говорил все лучше. Я воспрянул духом.
5 ноября зашел в Интернет - узнать цены на инвалидные коляски. И совершено случайно попал на портал www.disability.ru. Решил с кем-нибудь поговорить в чате. И вдруг вопрос: "Есть ли здесь кто-нибудь, лечившийся в городе Саки?" Отвечая, почти сразу понял, что под ником "Lene" скрывается девушка Лена, которую я так хотел встретить вновь. Сейчас мы каждый день общаемся с ней по телефону и в чате. Не знаю, как сложится моя жизнь и жизнь Лены. Очень хочется верить, что у этой предновогодней истории будет радостное продолжение! Но это уже – наш секрет…
Саша Блаженов
А. Блаженов
|
